事例検討会 時々ブログ

2014.01.13

第1回 検討会 ~UC(潰瘍性大腸炎)をご存知ですか??

皆様は潰瘍性大腸炎(Ulcerative colitis)という病気をご存知ですか??

これは、大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。下血を伴ったり、伴わなかったりしますが下痢と腹痛が症状に多く直腸からどんどん上って進行する性質があります。

12万人近い(平成21年時)患者さんがおり、主に20代での発症が多いようです。原因不明であり外見からは病気を持っていることが分かりにくいため周囲からの理解が得にくいことが多く、社会生活にて多くの弊害があります。周囲に「理解しろ!!」と押し付けることはナンセンスだと思いますが、このような病気(他にも外見から本人の苦しみが分からない病気はたくさんあります。)があることを知ることは必要なのではないでしょうか??

 

まんがにてわかりやすく解説しているものをご提供頂きましたので、添付させて頂きたいと思います。

http://www.remicare-uc.jp/forpatient/smilelife/index.html

 

では、ここで語り場を始めたいと思います。

1.当事者の方々で、こんな生活のしづらさがあったというエピソードがありましたらお話できる範囲で構いませんのでコメントください。

2.医療者の方でこの様な対応の工夫をしている。というアイデアがありましたらよろしくお願いいたします。

3.家族の方やお仲間で同じような状況を体験、お知りの方はできる範囲で構いませんのでコメントをお願いいたします。

その他、こんなことを話したいというものがあれば制約はありませんので、どしどしお寄せ下さい。

 

ないとは思いますが、コメントは常識の範囲でお願いいたします。

個人を特定できるようなものはご遠慮願います。

 

ではでは、熱く、楽しい語り合いをよろしくお願いいたします

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コメント

様々な場所でUCに関する記述をみるようになりました。
時折、ストレス説も上がっているようですね。

腸には自律神経等の神経の影響を強く受ける為、全くないとは思いませんが、ストレスのみが原因とは言えないと思います。

様々な影響があると思いますので、対策を生活の中でうまくできればと思います。また何かございましたらご意見いただけたら幸いです。ありがとうございます!!

子供から潰瘍性大腸炎になると重症化する傾向にあります。

  • 2014.02.01 20:30
  • 管理者

消化しづらいと消化エネルギーをたくさんつかわないといけなくなり胃腸さんがダラリとなってしまいます。

  • 2014.02.01 20:29
  • 管理者

Twitterから当事者さんの生活における体験を引用させていただきます。ありがとうございます。

○○の現実ですが、潰瘍性大腸炎患者が朝お腹がいたくなるのは一日の中で朝が一番体温が低いからです。昼を過ぎるとトイレの回数も減っていきます。朝、家を出るまでと通学通勤時が一番苦しいです。

  • 2014.02.01 20:28
  • 管理者

潰瘍性大腸炎は妊娠には影響は特にないと言われていますが活動期になるとリスクが高くなるようです。月経があるかないかも体調のバロメーターになります。






  • 2014.01.30 22:11
  • 管理者

急に潰瘍性大腸炎が悪化するのは寒さや激烈なストレスが多いです 

  • 2014.01.30 22:10
  • 管理者

子供が潰瘍性大腸炎やクローン病の場合は親は動揺してはいけません。子供は直感の天才ですから親の動揺はすぐにばれます。どっしりと構えて覚悟を決めてください。

  • 2014.01.30 22:09
  • 管理者

水がしてくれること①血の滞っている所を流してくれます②栄養を細胞の隅っこまで運んでくれます③神経の伝達もしてくれます④そして潰瘍性大腸炎患者にとって一番大切なカッチカチのうんち作りを手伝ってくれます

  • 2014.01.30 22:08
  • 管理者

潰瘍性大腸炎でも障害者手帳は交付してもらえます しかし直腸と膀胱の部分で「永久的に人工肛門が造設されたとき」または「治癒困難な腸ろうがあるとき」です   一時的な人工肛門の場合も障害者手帳は交付されることもあるみたいなので一度病院で聞いてみてください

  • 2014.01.30 22:08
  • 管理者

潰瘍性大腸炎にかかわらず名医とはあなたが心を開ける先生です。世間の評判はあまりあてになりません。

  • 2014.01.30 22:07
  • 管理者

潰瘍性大腸炎やクローン病になると痔になります。ウォッシュレットを利用したいですが公共施設や会社、学校では完備していないところもあるのでTOTOから販売されている「TOTO トラベルウォシュレット 携帯用おしり洗浄器」 を購入するのもいいと思います。海外旅行では重宝されてるみたい

  • 2014.01.30 22:06
  • 管理者

通勤中や通学中に急激に腹が痛くなった場合の対策としてはstep1家のトイレットペーパーを5回転ほどちぎるstep2それをかばんに忍ばせるstep3公衆トイレに紙がない時はそれを利用する

  • 2014.01.30 22:05
  • 管理者

大腸がきれいになると痩せますし肌も綺麗になり病気を予防できます

  • 2014.01.30 22:05
  • 管理者

炎症性腸疾患の先生が潰瘍性大腸炎患者は食事は余り気にしなくても言いといっていましたが、炎症成長疾患でもある程度は食事に気をつけたほうがいいと思います。下痢や粘血便ガない場合でも。食事で治せない病気は医者でも治せないとヒポクラテスはいいました。

  • 2014.01.30 22:04
  • 管理者

大腸だけを考えるとたとえ腸がよくなってもほかの臓器に負荷がかかり病気になってしまいます。病気は一ではありません、全です。そして肉体と精神は別個にするとバランスが崩れていきます。

  • 2014.01.30 22:03
  • 管理者

高齢者が炎症性腸疾患になるとその他の病気との関わり合いで薬が飲めないということはあります。また感染症にもかかりやすくなりますし薬の副作用もきついです。

  • 2014.01.30 22:02
  • 管理者

・内視鏡検査は腸の調子がいいときにしたほうがいいです。

  • 2014.01.30 22:01
  • 管理者

炎症性腸疾患になるとからだは脱水気味です。コーラではなく水をしっかり飲みましょう。

  • 2014.01.30 22:01
  • 管理者

健常者が障害者の気持ちをわかれば新しい世界を創造できる。

  • 2014.01.30 21:59
  • 管理者

・潰瘍性大腸炎で私が経験したなかで悔いが残るのは食事制限です。http://ameblo.jp/uclabo/

  • 2014.01.30 21:59
  • 管理者

潰瘍性大腸炎の熱は風邪薬では治まりません。
○○は知らんかったので何回も飲んでいました。

  • 2014.01.30 21:58
  • 管理者

Twitterよりコメントの引用のご許可を得ました!!ご協力いただきありがとうございます。

炎症性腸疾患■初対面もしくは殆ど知らない医師や看護師に便の回数とか便の形など聞かれ挙句の果てにはケツに指を突っ込まれるとかこれは屈辱的すぎます。内視鏡検査は下手なのはある程度理解できるようになったがプライバシーをもっと重視してほしい

  • 2014.01.30 21:57
  • 管理者

TwitterでUCについてつぶやいている方の情報を引用させて頂きます。

UCに冷えは大敵です。水を飲むときは冷水ではなく常温の水を飲むといいです。喫茶店やファミレスにでてくる水は冷えすぎです。

この季節もおなかを冷やすので大変です。腹巻などあったかくする工夫も必要ですね。

  • 2014.01.15 22:04
  • 管理者

Twitterで見えにくい病を抱えている方の工夫を見つけましたので、引用させていただきます。
http://watashinofukushi.com/?page_id=44
「見えない障害バッジ」といいます。これを身に付けて周囲に知らせているとのことです。

  • 2014.01.14 21:59
  • 管理者

情報提供を頂きました!!
検討会に提起してくださった方からです。ありがとうございます。


UCで全摘した場合、最も気をつけなければいけないのは、腸閉塞だそうです。繊維質のものを大量に食べない、よく噛んで食べるなど、注意点があるそうです。

  • 2014.01.14 21:48
  • 管理者

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